La batalla de una madre y su hijo ante una enfermedad rara

Lourdes Almeida Méndez tiene 33 años de edad, es originaria de la colonia San Antonio Tres Picos del municipio de Amatán, Chiapas, madre de seis hijos pero sólo le sobreviven cuatro, uno de ellos un niño de dos años y ocho meses, quien padece mucopolisacaridosis tipo 1.

Dicho padecimiento se encuentra en el grupo de enfermedades raras, de baja prevalencia, caracterizadas por la deficiencia de encimas que participan en el metabolismo de glucosaminglucanos a nivel lisosomal.

La vida de Lourdes Almeida no ha sido fácil, pues jamás imaginó que existiera este padecimiento y mucho menos que tres de sus seis hijos la padecieran y que por eso dos perdieran la vida a los ocho años.

Yo tuve dos niños con ese antecedente en la familia, ellos fallecieron a los ocho años. Al primero lo tuve a los 17 años y fue uno de los que se me murió. Nosotros no sabíamos qué él tenía eso y mi otra hija que murió de eso pues se veía normal porque tenía el mismo físico que su hermano pero no. Después fuimos a México y nos dijeron de esta enfermedad y que no iban a vivir mucho”, dijo la madre.

Con Carlos Amílcar la historia fue distinta, pues esta ama de casa tuvo la fortuna de que el padecimiento se diagnosticara en los primeros años de vida.

En marzo de 2016 lo interné en el Hospital Gómez Maza por Neumonía pero después nos enviaron al pediátrico porque acá están los especialistas. El tratamiento lo inició el 26 de octubre de 2017. A mi bebé se le hicieron estudios y los enviaron a México y de ahí se fueron a España y por eso se supo que tenía mucopolisacaridosis”, comenta.

La madre de Carlos Amílcar asegura que sin el tratamiento el niño habría “perdido la vista, el oído, además se le hubiera crecido el corazón, el hígado, el vaso y la vida sería muy triste y no podía llegar a ser grande”.

Según Lourdes Almeida, antes de que iniciara el tratamiento el pequeño Amílcar sufría constantemente de problemas en el oído además de neumonía.

“A él cada mes se le reventaba el oído y lo internábamos cada seis días porque sufría neumonía y calentura. Gracias al tratamiento que le dan en este hospital él ya no sufre de eso, además va a tener una mejor calidad de vida, no al cien por ciento pero va a mejorar”, declara mientras abraza al más pequeño de sus hijos.

Para llevar correctamente el tratamiento de su hijo, Lourdes Almeida viaja desde su colonia a la ciudad de Tuxtla Gutiérrez, lo cual le genera un costo que para su familia es difícil de cubrir pero por la salud de su pequeño hacen todos los esfuerzos necesarios.

“Yo vengo cada martes y paso con muchos especialistas. La semana que pasó vine todos los días y estuve en el hospital. Ayer lunes otra vez vine porque le harán una cirugía de una hernia el jueves y el anestesiólogo me dijo que tiene que venir a nebulización. Por lo general gastamos alrededor de 1600 mensuales pero no importa porque los médicos dicen que el niño va bastante mejor y ya camina. Sé que el tratamiento no es para que se cure pero hasta donde avanzó ahí se quedará, concluyó.

 

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