En Chiapas se estima que hay alrededor de 100 pacientes con esta enfermedad. Existen dos tipos: hemofilia A y hemofilia B.
La hemofilia es una enfermedad hereditaria causada por la deficiencia de una proteína necesaria para la coagulación de la sangre.
Aunque históricamente se asoció casi exclusivamente a los hombres, el hematólogo Efraín Aquino Fernández explicó que las mujeres también pueden presentarla.
Los primeros síntomas suelen aparecer en la infancia, cuando los niños comienzan a gatear y muestran moretones frecuentes o sangrados que tardan más de lo normal en detenerse.
Existen dos tipos: hemofilia A, que afecta a entre uno y dos de cada diez mil recién nacidos, y hemofilia B, presente en uno de cada treinta mil.
“La hemofilia se divide en dos tipos, hemofilia A y hemofilia B, la hemofilia A es una en cada 10 mil recién nacidos vivos, bueno la hemofilia A va de una entre 5 a 10 mil personas vivas y la hemofilia B es una en cada 30 mil nacidos vivos”, señaló.
De acuerdo al especialista, en Chiapas se estima que hay alrededor de 100 pacientes con esta enfermedad. El Hospital de Especialidades Pediátricas atiende entre 40 y 42 de ellos, y forma parte del registro nacional en construcción.
Sin tratamiento, la enfermedad provoca sangrados en articulaciones como rodillas, tobillos y codos, lo que con el tiempo genera discapacidad.
Sin embargo, quienes reciben terapia profiláctica, es decir, inyecciones del factor de coagulación una o varias veces por semana, pueden llevar una vida completamente normal, incluso practicar deportes de alto rendimiento, y tienen la misma esperanza de vida que el resto de la población.
“Si se inyecta sí, o sea si se pone pactosis o se pone tratamiento profiláctico puede tener una vida normal, incluso el campeón internacional en algún momento del ciclismo de pista una hora en ciclismo tuvo hemofilia, tenía hemofilia B, hay mucha gente que hace deportes con hemofilia, corredores de maratón que tienen hemofilia siempre y cuando se pongan en tratamiento profiláctico”
El costo del tratamiento es elevado, pero está cubierto por las instituciones públicas de salud desde que fue catalogada como enfermedad catastrófica.
El especialista subrayó que la clave está en el diagnóstico temprano y en que las familias mantengan un apego riguroso al tratamiento, para garantizar articulaciones sanas en la edad adulta.
